4. joulukuuta 2013

Ajatuksia veljen leukemian jälkeen – OSA 3

Ensimmäisenä päivänä helmikuuta 2013, syntymäpäivänään, veljeni Juha sai tietää sairastavansa akuuttia myelooista leukemiaa (AML). Sairaus on harvinainen. Siihen sairastuu vuosittain noin 50 ihmistä. Akuuttia myelooista leukemiaa sairastavista potilaista voidaan parantaa noin puolet. Juha kuului siihen toiseen puoleen.


Minulla on tapana Kuusirannassa lueskella vanhoja aikakauslehtiä, joita on useassakin pinossa. Päätin ottaa lehden sattumanvaraisesti yhdestä pinosta. Ajattelin, että se johon käteni tarttuu sisältää jotain tärkeää ja merkityksellistä, joka minun olisi huomioitava jotenkin.

Käteeni osui Kodin kuvalehti vuodelta 2002 ja sieltä todellakin löytyi merkityksellinen kirjoitus. Otsikkona oli ”Leukemian varjossa” ja sen oli kirjoittanut äiti, joka raskauden viimeisillä viikoilla sairastui leukemiaan ja jonka synnyttämä poikakin sairastui leukemiaan myöhemmin.

Luin koskettavan tarinan ja havahduin, että itselläni on tarina vielä kesken. Koin saaneeni merkin, että minun on jatkettava veljeni sairaudesta kirjoittamista. Olen vältellyt sitä, koska siihen palaaminen on niin rankkaa. Olisi ehkä helpompaa yrittää unohtaa koko asia.

Lehden tarinassa nuori äiti kertoo, että hän eli leukemian vuoksi eristyksissä muusta maailmasta aina kahden viikon hoitojaksoja, koska infektiovaara oli niin suuri, ettei hän voinut mennä edes käytävälle kävelemään. Hoitojaksojen välillä hän sai olla kotona lomalla yhdestä muutamaan päivään. Vieraita ei saanut käydä, sillä jo nuha ajoi takaisin sairaalaan ja letkujen päähän. Sitä kesti kymmenen kuukautta.

Lukiessani palasin jälleen kysymykseen, miksi Meilahti kotiutti veljeni yllättäen ja piti häntä kotona useita viikkoja, vaikka jopa elinsiirtoa valmisteltiin. Miksi sairaala valitsee jotkut hoidettavaksi pidemmäksi aikaa kuin toiset? Miksi tuntuu, että joitakin hoidetaan huolekkaammin kuin toisia?

Jokin aika sitten katsoin televisiosta vaikuttavan dokumentin ”Arpapeliä sairaanhoidolla”, jossa oli pääosin äänessä ruotsalainen sydänlääkäri Magnus Nygren. Ilmeni synkällä tavalla, miten sairaaloissa on ”epäviralliset ensisijaiskäytännöt”. Hoitoalalle on pesiytynyt yritysmaailmasta tuttu ajattelutapa tehokkuudesta, jota mitataan ja seurataan tilastojen avulla. Tehokkuusajattelu on aiheuttanut sen, että erikoissairaanhoidossa on sekä haluttuja että vähemmän haluttuja potilaita. Vaikka erikoissairaanhoidon osastolla olisi vapaita potilaspaikkoja, hyvä onnikaan ei takaa sellaista vaikeasti parannettavalle potilaalle, jolla esimerkiksi on lisäksi joku muu sairaus kuin se, mitä kyseisellä osastolla hoidetaan.

Dokumentissa kerrottiin, että osastoille on asetettu tavoitteet, joissa niiden on pysyttävä. Jos hoitopaikkojen käyttöaste on liian pieni, osasto saa kehotuksen tehostaa hoitotuotantoa. Tehokas hoitotuotanto merkitsee lyhyempiä hoitoaikoja ja varhaisella kotiutuksella potilaslukuja hilataan ylöspäin. Jos potilasluvut jäävät suunniteltua pienemmiksi, osaston budjettia pienennetään. Kun potilas kirjataan nopeammin ulos, potilaskierto tehostuu. Potilas saatetaan kotiuttaa ennen aikojaan, jotta tilastoihin saadaan lisää potilaslukuja.

En halua uskoa, että näin olisi Meilahdessa, mutta en myöskään voi välttyä ajatukselta, että se on mahdollista. Olemme sydänsairasta sukua ja veljeni oli jo sairastanut infarktin varsin nuorena. Nyt hänellä oli lisäksi suuren riskin leukemia. Hän saattoi olla vähemmän haluttu potilas. Ainakin jotain kummallista on siinä, että hengenvaarallisesti sairasta potilasta pidettiin kotona, mistä käsin hän kävi joka toinen päivä veritankkauksissa sairaalassa, joka ei ole erikoistunut hematologisiin sairauksiin.

Tällaisen hoidon seurauksena näyttää näin jälkikäteen ihan loogiselta, että veljeni lopulta sairastui keuhkokuumeeseen, mikä johtui keuhkoihin tulleesta infektiosta.

Veljeni kertoi toukokuun puolivälissä, että hänellä oli todettu enterococcus ja pneumocystis, ja näiden aiheuttamat infektiot pitivät kuumetta yllä. Jos olisin silloin googlettanut, olisin tajunnut, miten vakava tilanne oli kysymyksessä.

Enterokokkeja esiintyy maaperässä, vedessä ja elintarvikkeissa. Enterokokit aiheuttavat infektioita lähinnä silloin, kun immuunipuolustus on jostain syystä heikentynyt, esimerkiksi vakavan sairauden vuoksi. Tällaisia henkilöitä ovat muun muassa tehohoitopotilaat sekä syöpä- ja elinsiirtopotilaat. (Lähde: Wikipedia)

Niinpä ei ole kovin yllättävää, että veljeni syöpäsairaana, elinsiirtoa odottavana potilaana sai kotiutettuna enterokokin aiheuttaman infektion.

Pneumocystis jirovecii –sieni aiheuttaa infektion keuhkoissa. Ihmisen immuunijärjestelmä pitää normaalisti hyökkäyksen hallinnassa. Mutta jos immuunipuolustus on heikentynyt, on tilanne hengenvaarallinen. Sen vuoksi riskiryhmien ehkäisevä hoito on tärkeää.

Pneumocystis jirovecii –sienen aiheuttama keuhkokuume (PCP) alkaa usein kuivalla yskällä, hengenahdistuksella, tiheämmällä hengityksellä ja kuumeilulla. Diagnoosi on joskus vaikea ja hoidon aloittamisella on usein kiire. Koska immuniteetiltaan heikentyneillä potilailla pneumokystiskeuhkokuumeesta johtuva kuolleisuus on suuri, potilaalle kannattaa antaa ehkäisevää lääkitystä. Siihen on tarjolla halpa ja helppo ehkäisevä lääkitys. (Lähde: Juha Laakkonen, Kimmo Porkka, Veli-Jukka Anttila: Pneumocystis jirovecii –infektiot, Duodecim 2006)

Voisiko olla mahdollista, että veljeni sai tuota ehkäisevää lääkitystä kotona tabletteina ja siitä huolimatta sairastui keuhkokuumeeseen? Entä voisiko olla mahdollista, että hän ei saanut ehkäisevää lääkitystä, vaikka yksi tuon artikkelin kirjoittajista oli hänen lääkärinsä? Nämä kysymykset saavat pään melkein sekoamaan!

Vielä tuli mieleen sellainenkin kysymys, että voisivatko veljeni vappuaattona Meilahdessa valittamat oireet voineet jo olla pneumocystiksen ensioireita.

Joka tapauksessa veljeni makasi Meilahdessa keuhkokuumeessa silloin, kun suunniteltu elinsiirto piti olla. Tajusimme, että kaikki leukemian hoitoon liittyvät suunnitelmat menisivät uusiksi.

Veljeni pääsi käymään kotona 18.5.2013. Hän kirjoitti siitä fb:iin:
"Siis joo, 3 tunnin pikakäynti himassa. Vanhempi koira ei irrottanut katsetta isännästään koko aikana. Se on kyllä niin mahtava koira et itku tulee jos tässä täytyy kuolla pois ennen sitä. Ja itku tuli jo nyt, kun pääsi himassa käymään ja näki luonnon, joka oli puhjennut kukkaan sillä aikaa kun olen ollut sairaalassa. Olen kesäihminen ja koko talven odotin et kesä tulis, nyt se on täällä! Nauttikaa ystävät lämmöstä, niin mä ainakin tein tämän lyhyen hetken kun olin vapaalla. Terkkuja Meilahdesta T. Juha"

Kotona käynnin jälkeen infektioiden hoito jatkui Meilahdessa ja tulehdusarvot laskivat päivien aikana yli kolmestasadasta noin sataan. Odottelimme kauhulla mutta myös kiihkeästi, mitä seuraavaksi tapahtuu ja millä aikataululla.

Perjantaina 24.5.2013 veljeni oli yksin huoneessaan, kun eräs lääkäri tuli vihdoin kertomaan hänelle sairaalan tekemästä ratkaisusta. Lääkärin mukaan kaikki hoidot lopetettaisiin, koska tulehdusarvoja ei saada alas. Veljeni kertoi lääkärin sanoneen: ”Nyt sinulla on 1-2 viikkoa elinaikaa. Ja ethän sinä kuitenkaan olisi kahden vuoden kuluttua enää elossa. Tässä on sinulle vähän mietittävää viikonlopuksi.”

En pysty edes kuvittelemaan, mitä veljeni kävi läpi noiden sanojen jälkeen yksin huoneessaan. Minulle soittaessaan hän tuskin sai ääntä järkytykseltään. Aikaisemmin lääkärit olivat antaneet hänen kutsua haluamansa omaiset paikalle kuulemaan, kun kertoivat sairauden ja hoidon tilanteesta. Näin omaisilla oli tilaisuus tehdä tarkentavia ja selventäviä kysymyksiä. Ei voida odottaa, että voimaton ja vakavasti sairas potilas edes jaksaisi kovin syvälle yksityiskohtiin mennä tai edes tajuta kaikkea kuulemaansa.

Nyt kuitenkin siihen asti pahimmassa sairautensa vaiheessa veljeni joutui yksin ottamaan vastaan huonoimmat mahdolliset uutiset, jotka esitettiin törkeimmällä mahdollisella tavalla.

-----

Jos tämä herättää ajatuksia teissä tai jos teillä on samansuuntaisia tai erilaisia kokemuksia, kuulisin mielelläni niistä!

Voit katsoa myös aikaisemmat ajatukseni veljeni leukemiasta ja sen hoidosta täältä:
OSA 1
OSA 2

6 kommenttia:

  1. Tällaista ei saisi missään nimessä tapahtua ja tarkoitan tuota lääkärin tapaa ilmoittaa veljellesi hänen odotettavissa olevasta elinajastaan. Huolimatta tietämistään tosiasioista ja tilanteen vakavuudesta ja halustaan olla rehellinen, hän olisi voinut toimia inhimillisemmin. Mielestäni lääkärin etiikkaan kuuluu pitää toivoa yllä viimeiseen saakka, sillä toivo paranemisesta on hyvin tärkeä siinä mielessä, ettei potilas luovuta, vaan pitää kiinni elämästä. Koulutuksesta huolimatta on vielä lääkäreitä, jotka eivät osaa lähestyä vakavasti sairasta, eivätkä paneutua potilaan osaan ja ottaa heidän sairauttaan kokonaisuutena huomioon. Eivät välttämättä ymmärrä myöskään henkisen puolen merkitystä sairaudessa. Tarkoitan tällä sitä, että he hoitavat kyllä itse sairautta, mutta eivät ota ihmistä kaikkinensa huomioon.
    Oma tätini kuoli aikoinaan leukemiaan keskenmenon jouduttamana ja ehti elää sairauden toteamisen jälkeen vain muutaman viikon. Häneltä jäi mies ja kaksi pientä, alle kouluikäistä lasta . Lääketiede leukemian osalta ei ollut silloin sitä mitä se on tänä päivänä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lääkärin lauseet todella lamaannuttivat silloin ja lopettivat toivon lähes kokonaan. Tuli sellainen tunne, että lääkäri toivoi, että Juha ei enää pitäisi kiinni elämästä, josta oli kieltäytynyt luopumasta - monta kertaa ja selvin sanoin. Mutta kun potilaan tahdolla ei ollut merkitystä sairaalan päätöksen kannalta, oli ehkä helpotus, että tiedon toi ihminen, jolla empatia puuttui kokonaan.

      Nyt herättää ristiriitaisia tunteita se, että nuo lauseet sisältävät kaksi viestiä: "kuolet 1-2 viikon päästä" ja "et kuitenkaan olisi elänyt kahta vuotta kauempaa". Kummatkin ilmeisesti lääkäriryhmän toteamia asioita, ellei lääkäri puhunut ihan omiaan. Ymmärrän tuon siten, että jos hoitoja olisi jatkettu, oli arvioitu että veljeni olisi voinut vielä elää sen kaksi vuotta. Katsottiinko se tässä tapauksessa liian lyhyeksi elinajan pidennykseksi, että kalliita hoitoja olisi kannattanut jatkaa? Tätä emme saa koskaan tietää.

      Järkyttävä kokemus sinullakin, Kruunu Vuokko, suvussasi! Leukemia voi todella olla niin raju, että sairaus jää lyhyeksi. Ja mitä lyhyempi aika, sitä syvempi tuska ja sekasorto siitä jää omaisille, luulen.

      Kiitos kun kommentoit!

      Poista
  2. Kirjoituksesi antoi paljon ajattelemisen aihetta. Miten lääkäri voi olla noin julma ja ilmoittaa tuollaisen asian noin tökerösti.
    Meilläkin syöpä ja kuolema on ajankohtaista, mieheni veli sai kuulla tiistaina, että mitään ei ole tehtävissä ja perjantaina samalla viikolla hän jo kuoli. En tiedä miten asia hänelle ilmoitettiin. Viikon päästä on hautajaiset.
    Mieheni oli onnekkaampi, hän on nyt ollut terveenä 7 vuotta, hänellä oli imusolmukesyöpä. Hyvin tuttua oli kirjoituksesi immuunikadosta ja infektioista, sitä se oli meilläkin ja yritystä välttyä kaikin tavoin siltä. Se oli tosi raskas kesä, syöpä on koko perheen sairaus, kun siihen yksi jäsen sairastuu.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Seija, on niin totta tuo minkä sanot: "syöpä on koko perheen sairaus..." Paitsi että sitä kantaa huolta toisesta, sitä myös osittain kokee sen tuskan, mitä toinen tuntee ja käy toisen päässä olevat kysymykset läpi itsekin. Veljen vierellä sairastin kaikenlaista koko hänen sairautensa ajan. Aivan kuin elimistöni ei olisi osannut pysyä terveenä, kun sydämeni seurasi toisen kamppailua.

      Kuulostaa hurjalta, että vain muutama päivä meni lankosi poismenoon, kun hän oli saanut uutiset. Ehkä se kertoo juuri siitä, mitä Kruunu Vuokko tuossa yllä sanoi, eli että tieto vei toivon ja hän luovutti elämästä kiinnipitämisen. Otan osaa suruunne!

      Poista
  3. Voi että miten tökeröä ja epäammattimaista toimintaa lääkäriltä......

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin juuri! Toivon, että kyseinen lääkäri ei pääsisi enää koskaan pilaamaan muiden kuolemansairaiden loppuelämää.

      Poista

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...