3. marraskuuta 2013

Ajatuksia veljen leukemian jälkeen – OSA 2

Ensimmäisenä päivänä helmikuuta 2013, syntymäpäivänään, veljeni Juha sai tietää sairastavansa akuuttia myelooista leukemiaa (AML). Sairaus on harvinainen. Siihen sairastuu vuosittain noin 50 ihmistä. Akuuttia myelooista leukemiaa sairastavista potilaista voidaan parantaa noin puolet. 
Juha kuului siihen toiseen puoleen.


Meilahden kolmiosairaalan 7. kerroksessa on hematologian osasto. Toisella puolella hissiaulassa on osasto A ja toisella puolella B. Toisella puolella hoidetaan verisairauksia ja toisella puolella tehdään kantasolusiirtoja. Veljeni oli ollut 2,5 kuukautta hoidossa osastolla A, missä henkilökunta oppi tuntemaan hänet. Osasto B oli oma suljettu maailmansa. Siellä tunnettiin osaston A potilaita lähinnä sairaalassa kerätyn tiedon pohjalta. Se oli osasto, jossa päätettiin, kenelle kantasolusiirto tehtäisiin, toki osaston A lääkäreitä kuunnellen.

Veljeni oli jo siirretty osastolta kotiin, kun hänet kutsuttiin pitkään haastatteluun mahdollista kantasolusiirtoa varten. Hänelle kerrottiin, miten voimakkaat hoidot edeltävät kantasolusiirtoa, rankimmat mahdolliset ilman että potilas menettäisi henkeään. Hänelle kuvailtiin, miten oma luuydin tuhoutuu hoidossa ja miten siirrossa uudet kantasolut hakeutuvat tyhjennettyyn luuytimeen. Kerrottiin myös tyypillisistä hyljintäreaktioista, miten vastustuskyky alenee pitkäksi aikaa ja miten kantasolusiirron jälkeen on viiden viikon suojaeristys osastolla. Koko pitkän keskustelun ja haastattelun tarkoituksena oli selvittää, kestääkö veljeni henkisesti kantasolusiirron kaikkine vaikeuksineen. Haastattelun jälkeen ei kantasolusiirtoa hänelle oikopäätä luvattu, vaan todettiin, että asiaa mietitään.

Muutaman päivän kuluttua Juhalle kuitenkin kerrottiin positiivisesta päätöksestä, eli kantasolusiirto oli päätetty tehdä ja että hänelle oli löytynyt Luuytimenluovuttajarekisteristä sopiva kantasoluluovuttaja. Se tuntui suurelta ihmeeltä, kun jo aiemmin oli todettu, että me sisarukset emme olleet kudostyypiltämme sopivia luovuttamaan kantasoluja veljellemme.

Vain pari päivää sen jälkeen Meilahdesta ilmoitettiin, että elinsiirto on valmisteilla. Veljeni kertoi, että tarkoitus oli edetä luovuttajan, alle 40-vuotiaan miehen ehdoilla. Hän joutuisi tulemaan sairaalaan lääkityksiä varten ja olemaan viikon pois työelämästä. Luovuttaja alkoi valmistautua siirtoon.

Kantasolusiirron aikataulu oli valmis: 6.5.2013 Juhalta otettaisiin luuydinnäyte, 8.5.2013 olisi poliklinikkakäynti ja 13.5.2013 hän menisi sisään Meilahden hematologian osastolle 7 B. Pelkkä suunnitelman olemassaolo tuntui ihan mahtavalta ja kaiken pelottavuuden keskellä se antoi ripauksen voimaa tulevien vaikeuksien kohtaamista varten.

Mutta kun näin jälkeenpäin luen tätä kertomusta, en voi käsittää, miksi veljeäni ei tässäkään tilanteessa otettu sisään sairaalaan. Miksi Juha sai edelleen palloilla koirien kanssa kotona nikkaroiden ja muuttotavaroita järjestellen, vaikka elinsiirto oli valmisteilla? Onko maalaisjärkeni hukassa, kun korvissani sana ”elinsiirto” kuulostaa järkyttävän massiiviselta, johon tulisi valmistautua kaikin tavoin huolella? Tarkoittaako valmistautuminen luovuttajan valmistautumisen lisäksi todellakin vain aikataulujen laatimista ja potilaan veriarvojen selvittämistä? Eikö potilaan terveenä pitämisellä ole merkitystä?

Juha kertoi Facebookissa sunnuntaina 28.4.2013: ”Huomenna massiivisiin verikokeisiin ja siitä alkaa lähestyä elinsiirto mulle. Tosin odottaa saa H-hetkeä vielä useita päiviä ellei viikkoja mutta kyllä se taas avasi ajatuksen elämästä ja sen merkityksestä. Tosi makeeta on ollut olla himassa, vaikka joka toinen päivä onkin käynti sairaalassa. Hei, mutta ihanaa alkavaa uutta viikkoa meille kaikille.”

Seuraavana päivänä Juha oli sitten Lohjan sairaalassa isossa verikokeessa, jossa otettiin 31 putkea verta. Vapun aattona hän oli taas Meilahdessa, jossa sai verihiutaleita. Siellä katsottiin myös suuta, sillä kurkku oli vasemmalta puolelta kipeä ja myös leukaluu, kieli sekä hartiaseutu olivat kipeät. Äänikin katosi välillä. Mitään erityistä ei todettu.

2.5.2013 hän lähti taksilla taas rutiininomaisesti Meilahteen verihiutaleiden tankkaukseen. Silloin hänellä todettiin kuumetta ja tulehdusarvo oli noussut yli 200:n. Hän itse kuitenkin totesi, ehkä hädissään, ettei tunne itseään sairaaksi. Hänet kuitenkin otettiin sisään sairaalaan, hematologian osastolle 7 A. Siellä ryhdyttiin selvittämään, missä on tulehdus.

 Juha kirjoitti Facebookissa 8.5.2013: "Mitäkö mietin. Mietin tätä elämää ja minkälaisen roolin on täällä saanut. Hommat kun ei mene putkeen niin ei ne sitten mene. 

Jumala suokoon mulle tyyneyttä 
hyväksyä asiat joita en voi muuttaa, 
rohkeutta muuttaa mitkä voin 
ja viisautta erottaa nämä toisistaan. 

Mutta tyyneys kun se aina pysy hanskassa. Nyt makaan taas Meikussa keuhkokuumeessa, elinsiirto piti olla ens viikolla? Mä sanon vain ihan tässä näin että mua vituttaa ja kyllästyttää koko fucking elämä."

Ja minä sanon ihan tässä näin, että Meilahden sairaala teki virheen, kun ei elinsiirron varmistuttua ottanut veljeäni sairaalaan hoitoon ja infektiosuojaan.

2 kommenttia:

  1. Ikävää, tuollainen jättää paljon kysymyksiä

    Blogissani olisi sinulle haaste, jos haluat ottaa sen vastaan....

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Pirjo! Otan mielelläni haasteesi vastaan!

      Poista

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...