17. syyskuuta 2013

Ajatuksia veljen leukemian jälkeen - OSA 1

Ensimmäisenä päivänä helmikuuta 2013, syntymäpäivänään, veljeni Juha sai tietää sairastavansa akuuttia myelooista leukemiaa (AML). Sairaus on harvinainen. Siihen sairastuu vuosittain noin 50 ihmistä. Akuuttia myelooista leukemiaa sairastavista potilaista voidaan parantaa noin puolet. Juha kuului siihen toiseen puoleen.


Näin jälkeenpäin on katkeraa huomata, miten näkee asioita toisella tavalla kuin silloin, kun oli peloissaan ja väsynyt sairaan veljen vierellä. Olisiko niin, että vaarallisessa tilanteessa epätietoinen ihminen yrittää kaikin keinoin hakea turvallista oloa? Kun on pelokas eikä ymmärrä, miksi jotain tapahtuu, sitä kehittää itse mahdollisimman järkeenkäyvän vastauksen. Sitä yrittää selittää itselleen että tilanne on ihan normaali ja näin asioiden kuuluukin mennä. Sitä LUOTTAA sairaalan asiantuntemukseen ja varsinkin siihen, että sairaalassa tehdyt päätökset tehdään potilaan parhaaksi.

Huhtikuun alussa, toisen sytostaattihoidon jälkeen, veljeltä otettiin luuydinnäyte. Huhtikuun puolivälissä näytteestä saatiin tulokset, jonka mukaan hoito ei ollut tehonnut ja syöpäsoluja oli veressä edelleen. Pian sen jälkeen sairaalassa päätettiin, että Juha siirretään kotiin.

Päätös oli järkytys, josta yritimme toipua erilaisten selitysten avulla. Nyt huomaan miten väärässä olin, kun järkeilin, että veljeni kotiutettiin sairaalasta, koska hän ei tarvinnut ympärivuorokautista sairaalahoitoa. Sen sijaan Juha oli oikeassa, kun koki, että Meilahti hylkäsi hänet. Sillä hylkäämistähän se tarkoitti. Hänellähän oli akuutti leukemia, hyvänen aika! Sairaus ei ollut kadonnut minnekään 2,5 kuukauden aikana. Veressä oli paljon leukemiasoluja aivan kuten hänen ensimmäisenä sairaalapäivänään helmikuussa.

Hänet kuitenkin lähetettiin kotiin, vaikka hän oli heikommassa kunnossa kuin sairaalaan tullessaan. Olihan hän käynyt läpi kaksi rankkaa sytostaattihoitoa ja pahan suolistoinfektion. Tai ehkä hänet lähetettiin kotiin juuri siksi. Ehkä sairaalassa arveltiin silloin hänen olevan liian heikko lisähoitoihin. Sitä emme tiedä.

Kotiutuksen jälkeen veljeni kävi Meilahdessa veritankkauksissa. Joka toinen päivä hän matkusti kymmeniä kilometrejä Meilahteen saadakseen verituotteita, joita sairas luuydin ei kyennyt tuottamaan. Hemoglobiini oli jatkuvasti reilusti alle 100, trombosyytit lähes katosivat eikä leukosyyttejä tai neutrofiileja – parantajasoluja - löytynyt verestä juuri lainkaan. Miettikääpä! Vakavan sairauden heikentämä ihminen matkustaa joka toinen päivä saadakseen tervettä verta ja soluja, jotka puuttuvat omasta elimistöstä!

Normaalisti leukemiapotilaita ei hoideta sillä tavalla. Akuutissa leukemiassa epänormaalit solut lisääntyvät nopeasti, minkä vuoksi hoidoilla on kiire. Potilasta hoidetaan sairaalassa kellontarkasti, ja siellä on muun muassa tarkat säännöt hygienian suhteen. Säännöillä pyritään välttämään potilaan infektoitumista, sillä leukemiapotilaalle infektio voi olla hengenvaarallinen, kun parantajasolut puuttuvat.

Meilahden kolmiosairaalan hematologian osastolle ei saanut mennä ulkovaatteissa. Osastolle tullessa oli painesulkeutuvat ovet välitilaan, jossa desinfioitiin kädet. Vasta sen jälkeen avattiin toiset painesulkeutuvat ovet, jolloin pääsi osastolle. Vielä ennen huoneeseen menoa oli eteinen, jossa jälleen desinfioitiin kädet ja vasta sen jälkeen mentiin potilashuoneeseen. Kukkia, hedelmiä tai mitään muutakaan tuoretavaraa tai –syötävää ei saanut viedä huoneeseen. Potilas ei juonut tavallista vettä, vaan kaikki juoma oli pullotettua tai keitettyä. Ja niin edelleen.

Jotkut säännöt tuntuivat kummallisilta ja jopa huvittavilta. Istahdin kerran veljeni sängyn reunalle, jolloin hoitaja riensi kertomaan, että siinä ei saa istua. Jos Juhalta putosi jotain lattialle, hän ei saanut itse poimia sitä ylös.

Kotona näin tarkka hoito on käytännössä mahdotonta. Sairaalassa veljeni ikävöi jatkuvasti koiriaan. Meilahden hoitohenkilökunta tiesi, että Juhan kotona on kaksi koiraa. Tietysti he ammatti-ihmisinä myös ymmärsivät, että koirataloudessa hygienian taso on väistämättä eri luokkaa kuin sairaalassa. Siitäkin huolimatta sairaala kotiutti hänet. Vaikka silloin ihmettelin, miksi veli lähetettiin kotiin, jossa hoito ja hygieniataso eivät voi olla samaa luokkaa kuin sairaalassa, suljin ajatuksen mielestäni. Tuudittauduin siihen, että sairaalassa tiedetään, mikä on oikein.

Oliko sairaalassa arvioitu, että veljeni sairastamaa akuuttia leukemiaa ei voitaisi parantaa pysyvästi ja sen vuoksi tarkoilla ohjeilla ei ollut enää merkitystä?

Tuo kysymys tulee nyt mieleen. Jos vastaus olisi ’kyllä’, niin ajatus, että potilaspaikkaa tarvittiin toiselle potilaalle, saattaa olla oikea. Saman tien tulee kuitenkin mieleen, miksi silti jatkettiin veritankkauksia. Ajateltiinko, että veljen elämälle annettaisiin sillä tavalla lisäaikaa? Siinä tapauksessa kotona vietetyt viimeiset elonpäivät olisivat ehkä lempeämpiä ja laadukkaampia kuin sairaalassa.

Nuo Meilahden toiminnasta syntyneet ajatukset ovat kuitenkin ristiriidassa sen kanssa, mitä HUS:n professori ja ylilääkäri puhui veljelleni. Hän valoi uskoa hoidon jatkumiselle sanomalla Juhalle, että jos kantasolusiirtoon ei syystä tai toisesta ryhdytä Meilahdessa, hän siirtää hänet Turkuun, missä siirto tehdään. Hän esitti asian varmasti niin kuin vain ylilääkäri voi, ja veljeni tunsi olonsa turvalliseksi ja luottavaiseksi.

Vain muutaman päivän kotonaolon jälkeen Juha sai lisää uskoa tulevaisuuteen, kun Meilahdesta ilmoitettiin, että hänelle tehdään kolmas sytostaattihoito. Ennen sitä jouduttiin kuitenkin odottamaan solusalpaajan saapumista Suomeen USA:sta.

Mitä kotiutuksen ja uuden hoitopäätöksen välillä oli tapahtunut? Ei tunnu järkevältä, että potilasta ensin hoidetaan mahdollisimman suojassa infektioilta, laitetaan sitten ulos sairaalasta kaikkien bakteerien ulottuville ilman infektiosuojaa, ja pian sen jälkeen todetaan, että sairaalahoitoa jatketaan jonkin ajan päästä.

Miksi veljeä ei selkeän hoitopäätöksen jälkeen otettu sairaalaan, vaikka infektioherkkyys oli suuri ja tilanne hengenvaarallinen? Miksi sairaala arvioi, että hoidon odottelu onnistuisi tässä tapauksessa kotioloissa, kun se muulloin ottaa leukemiapotilaat heti osastolle?

En tiedä miten ja millaisella aikataululla potilaiden hoitosuunnitelmia yleensä tehdään. Näytti siltä, että alkuvaiheen jälkeen hoidon suunnittelu ei ollut johdonmukaista. Sairaala ehkä näki hoitosuunnitelman selkeänä, mutta potilaalle niistä kerrottiin epämääräisesti, ja potilas joutui kärsimään epävarmuudesta. Vierellä oleva aavisteli, että sairaalassa oltiin erimielisiä, jolloin välillä voitti yksi näkökanta, välillä toinen.

Kotonaolon aikana veljeltäni kuitenkin hälvenivät epäilyt siitä, että kotiutus olisi ollut huono ratkaisu. Hän luotti vahvasti, että sairaalassa tiedettiin, mitä oltiin tekemässä hänen parastaan ajatellen. Vaikka hänen piti joka toinen päivä käydä sairaalassa, hän oli onnellinen, kun sai olla kotona. Näin Juha kertoi Facebookissa 25.4.2013:

”Eilen kaksi pussia trombosyyttejä ja huomenna kaksi pussia verihiutaleita. Tällaiset on nykyiset päivät. Mutta mä teen kaiken mitä Meilahti määrää ja saanhan olla kotona. Kyllä elämän arvot on järjestyksessä mulla, ainakin niin uskon olevan. Siunausta meille.” 

2 kommenttia:

  1. Suuria kysymyksiä. Paljon voimia ja jaksamista vaikeassa tilanteessa.

    VastaaPoista
  2. Voimia sinulle, luopuminen rakkaasta veljestäsi on raskasta:)

    VastaaPoista

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...