10. helmikuuta 2013

Pelkääjän paikalla

Eläminen energiaa vaativien asioiden kanssa vaatii rutkasti voimia. Aluksi olin ihan pää sekaisin, kun en täysin tiennyt enkä ymmärtänyt, mitä akuutti leukemia merkitsee. Ajattelen, että sairastunut tuntee kai olevansa kuin puulla päähän lyöty, mutta sen lyönnin jälkeiset huimaukset kokee omainen. Tuntemukset johtuivat kuitenkin vain osittain siitä tiedosta, että veli oli vakavasti sairas. Osittain ne johtuivat siitä, että ei tiennyt mitä se tarkoittaa, siis täsmällisesti.

Onneksi meillä on tänä päivänä netti, mistä tietoa löytyy helposti ja jo samana iltana lähdin etsimään sitä. Oli aikamoinen täräys lukea, miten kuolemanvakava tauti on kysymyksessä. Silti tieto jollain oudolla tavalla lohdutti. Syöpään sairastunut pyöräilijä Niko Meriläinen on kiteyttänyt sen näin: ”On tiedettävä, ketä vastaan kamppailet. Silloin osaat asennoitua vastustajaasi oikein.”

Veli on yhden hengen huoneessa. Nettiä kahlatessa löysin maininnan, että se olisi ensikertalaisen etu. Sana ”ensikertalainen” kertoo paljon. Se kertoo, että todennäköisesti tulee muitakin kertoja, mutta myös sen, että seuraavaa kertaa varten on selvinnyt hengissä.

Huomaan, että jokainen tällainen tiedonmurunen, joka kertoo lisää sairauden pottumaisuudesta, on isku veljelleni. Jopa näen vavahduksen, kun hän saa jonkun odottamattoman tiedon, esimerkiksi eilen sen, että menee useampi viikko, ennen kuin hän pääsee sairaalasta edes vierailemaan kotonaan ja näkemään taas rakkaat koiransa. Hän on alusta alkaen asennoitunut voitontahtoisesti. Pohdimme yhdessä, että tämä on nyt ongelma, joka ratkaistaan. Ikävä tilanne, joka eletään läpi ja hoidetaan kuntoon. Mutta pelkään, voivatko nuo päivittäin tulevat iskut lopulta rapauttaa tahtoa ja uskoa.

Omaisen osa taitaa pohjimmiltaan olla juuri tuo pelkääjän paikka. Tässä on mykkä apukuski, joka epävarmana odottaa pitkää ja vaikeaa matkaa, jonka aikana toivoo, ettei liian kauheita esteitä tulisi tielle. En voi tietää, mitä veli tuntee tai ajattelee, mutta tiedän suurin piirtein, mitä itse koen, vaikka sitä ei ole helppoa pukea sanoiksi.

Veli elää nyt kanyylit käsissään ja käy läpi todella voimaperäistä hoitoa. Mielessäni laitan hipsukat tuon hoitoa-sanan ympärille: ”hoitoa”, sillä se on niin kovaa, että heikkokuntoiset voivat kuolla siihen. Siksi sitä ei anneta esimerkiksi yli 65-vuotiaille. Pahimmillaan olen nähnyt, miten neljästä letkusta menee aineita suoneen. Solumyrkkyjä (joka toinen päivä kahta erilaista yhtä aikaa), verihiutaleita, verta, antibiootteja ja tietenkin suolaliuosta.

Olen seurannut veljen veriarvoja, jotka otetaan päivittäin. Eilen trombosyyttiarvo (verihiutaleet) oli 8 (viitearvo 150–360), ja kun tulin vierailulle, hän sai vanhuuttaan vihertävän porkkanasosekeiton näköistä trombosyyttia suoneen, jolla nostetaan verihiutaleiden määrää. Hemoglobiini oli jälleen laskenut reilusti alle sataan, kun keskiviikkona se oli saatu verituotteilla nostettua yli sadan.

Veljen tilan lisäksi mieltäni askarruttaa luuydinsiirto. Olen etsinyt tietoa netistä ja yrittänyt kysellä sairaalassa lääkäriltä ja hoitajilta, milloin tuollainen siirto voi ylipäätään olla mahdollinen, mutta en ole saanut oikein vastausta siihen. Todennäköisesti on niin, että siihen ei yksinkertaisesti voida antaa vastausta. Mielestäni epätietoisille sisaruksille, joiden kudostyyppi tutkitaan, pitäisi sitten vastata niin, eli ”emme tiedä vielä, odotellaan!”.

Lääkäri, joka soitti viime tiistaina minulle ”kudostyyppiasioissa”, ja tiedusteli haluani ryhtyä mahdolliseksi luovuttajaksi, kertoi, että noin kolmasosalla sisaruksista on riittävän samanlainen kudostyyppi, jolloin kantasolusiirto olisi mahdollinen. Meitä löytyy yhteensä vain kolme, joten saattaa olla, että veljeni ja minä emme ole sopivia luovuttajia. Siinä tapauksessa käännytään luuytimenluovuttajarekisterin puoleen. Siis jos siirtoon ryhdytään. Mutta tässäkin voi vain odottaa.


Toisena sairaalapäivänä totuttelimme uuteen tilanteeseen ja se sisälsi myös sen, että opettelimme sanomaan sanan ”syöpä” ääneen. Tässä kohtaa tuli luontaisesti mustaa huumoria, mitä vähän itsekin hätkähdimme (toivottavasti kukaan lukija ei loukkaannu):

- ei tässä mitään flunssaa ruveta potemaan, kunnon tauti se pitää olla!
- eikä mitään perussyöpää, vaan akuuttia leukemiaa!
- eikä mitään sytostaatteja päiväsairaalassa, vaan saman tien yhdeksän päivää putkeen!

Nauraminen helpotti hetkeksi – mutta vain hetkeksi.

16 kommenttia:

  1. Voimahalauksia, sinulle ja veljelle!

    VastaaPoista
  2. Vaikeita asioita käytte nyt perheenä läpi. Veljesi on varmasti tyytyväinen ja onnellinen,että hänen ei tarvitse yksin käydä läpi rajua hoitoruljanssia,vaan saa jakaa ajatuksiaan teidän kanssanne.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja! Välillä on vaikeaa, sitten taas helpottaa, kun ihminen on niin kumman sopeutuvainen. Tänään on taas huonompi päivä. Sain flunssan, joten en pääse veljeä tapaamaan, toisaalta hänen avovaimonsa ei ole flunssan takia päässyt käymään sairaalassa, mutta on nyt parantunut, joten tavallaan teemme vahdinvaihdon. Tänään tuli lisäksi huonoja uutisia, jotka vetää mielen matalaksi meiltä kaikilta. Mutta ehkä se tästä taas kohentuu kuten aiemminkin.

      Poista
  3. Pysäyttävää...... Paljon voimia ja uskoa sinulle ja veljellesi!

    VastaaPoista
  4. Jaksamista, sinulle ja veljellesi!

    VastaaPoista
  5. Voimia teille! Veljet on tärkeitä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Tuulia! Tiedä noitten tärkeydestä ;) ...vaan kummasti se veren sakeus tulee esille tällaisessa paikassa.

      Poista
  6. Voiko serkulla olla sama kudostyyppi?

    VastaaPoista
  7. En ole lainkaan asiantuntija tässä, mutta olen päätellyt niin, että luovuttajia haetaan sisaruksista sen vuoksi, että heillä on samat vanhemmat ja sen vuoksi suurempi mahdollisuus sopivaan kudostyyppiin. Serkut voivat olla jo aika kaukaisia kudostyyppimielessä, joka on hyvin yksilöllinen. Samanlaista ei kai voi olla kuin identtisillä kaksosilla. Toisaalta riittävän samanlainen käy siirtoon kun sairaan puolustusjärjestelmä on täysin lamautettu, joten elimistö ei pysty hylkimään vierasta luuydintä.

    On olemassa kansainvälinen luuydinrekisteri, josta etsitään tarvittaessa sopivaa luovuttajaa myös suomalaisille potilaille. Näin maallikosta tuntuu erikoiselta, että jostain maailman toiselta laidalta voisi löytyä sopiva luovuttaja. Mutta niin se vain on, että noin puolet suomalaisista potilaista on saanut sopivan siirrännäisen ulkomailta.

    VastaaPoista
  8. Tsemppiä - uskon että luovuttaja löytyy tarvittaessa. Meitä suomalaisia on luuytimenluovuttajarekisterissä (tai kantasoluja sitä nykyään useimmiten luovutetaan) parikymmentä tuhatta ja maailmalla useampi miljoona lisää odottamassa kutsua.

    T. 'tuntematon rekisteriluovuttaja' joka pääsi luovuttamaan kantasoluja viime vuonna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sinä tuntematon rekisteriluovuttaja ansaitset suuret kiitokset kumarrusten kera! Annoit toiselle tuntemattomalle elämän.

      Poista

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...