23. joulukuuta 2013

Traditioita ja jotain muutakin

Onkohan traditio turhan hieno sana niille asioille, joita tulee tehtyä ennen joulua? Pikemminkin sanoisin, että muutaman vuoden aikana on syntynyt tapoja, jotka toistuvat. Se tarkoittaa siten myös, että joka vuosi on samat jutut blogissa.

On tullut tavaksi, että poikani tuo jonkun yli-ihanan joulukukka-asetelman. Ja niin tapahtui tänäkin vuonna. Korissa oli jouluruusu, joulutähti, kaksi amaryllista (eivät ole vielä avautuneet) ja erilaisia vihreitä kasveja. Onnen huokaus pääsi, kun näin sen.



On myös jo lapsenlapsen iän pituinen perinne, että menemme Aleksille katsomaan joulunäyteikkunoita ja joulukatua sekä Tuomaan markkinoille.


Tällä kertaa Stockan kulman ikkunat eivät mielestämme olleet yhtä kiinnostavia kuin esimerkiksi viime vuonna, joten niiden katsomiseen ei kulunut paljon aikaa. Sen sijaan poika nauliutui sen ikkunan ääreen, jonka takana oli valtavat lego-rakennelmat. Eikä ihme! Lego-kaupunki oli todellakin huiman rakennustyön tulos ja siinä riitti näkemistä. Tässä kuvassa on vain pieni osa siitä.



Kun lopulta pääsimme jatkamaan matkaa pitkin Aleksia, silmiin osui monia muitakin kauniisti ja kiinnostavasti koristeltuja näyeikkunoita. Minna Parikka -shopin ikkunat olivat kenkäfriikin mieleen...



Matkamme jatkui Tuomaan torille, jossa katselimme kojujen tarjontaa, minkä jälkeen poikkesimme telttaan nauttimaan neulamuikuista.

Senaatintorilla oli erilainen tunnelma kuin olimme aiemmin kokeneet, kun afrikkalaiset rummut kumisivat Suurkirkon portailla. Olimme ajoittaneet retkemme niin, että voimme viedä portaille kynttilän Etelä-Afrikan entisen presidentin, rotusorron vastustajan ja vapaustaistelijan Nelson Mandelan kunniaksi.



Meidän kynttilämme näkyy kuvassa äärimmäisenä oikealla, kuin pisteenä a-kirjaimen perässä.



Tämän joltain ikkunalta bongatun kauniin rauhankyyhkyn myötä toivon kaikille lempeää yhdessäoloa läheistenne kanssa sekä rauhallista joulua.

Kuusirannan emäntä

15. joulukuuta 2013

Luonnollinen terapeutti tekee joulun

Elämässäni on yksi suuren suuri valopilkku. Hän on tunteissaan ehdottoman rehellinen. Hän tarttuu käteen, kun siltä tuntuu. Hän saattaa itkeä ikävää, jos menee useampi päivä, ettemme tapaa. Hän lähettää minulle hauskaa postia. Kun hän tulee luokseni, vitsailemme ja naureskelemme, keskustelemme ja pohdimme. Keksimme kivoja juttuja ja uusia leikkejä ja luemme yhdessä. Usein satuja, mutta myös bussiaikatauluja. Hän on nimittäin ollut kiihkeästi kiinnostunut Helsingin seudun bussiliikenteen reiteistä jo pari vuotta. Teemme myös "bussiretkiä", eli tutustumme käytännössä eri linjoihin. :)

Kun olen hänen kanssaan, omistaudun hänelle kokonaan. Hän saa minut unohtamaan ikävät asiat. Hän on ollut luonnollinen terapeuttini syntymästään lähtien.

Tänään hän tuli yökylään. Leikimme kukkakauppaa ja leivoimme pipareita.


Ja tietenkin piirtäjäpoika piirsi, välillä pysähtyen pohtimaan, mitä ihmeelliseen joulupostipyörään voisikaan vielä kuulua.



Hän on nyt 5,5-vuotias ja ilmeisesti bussireitteihin syventymällä hän alkoi ykskaks lukemaan ja kirjoittamaan. Sydämessäni ailahtelee, kun seuraan hänen kehittymistään.

Hän tekee joulusta joulun ja odotan yhteistä jouluamme taas kerran.


Sydämellistä joulua enteilevää viikkoa kaikille!

4. joulukuuta 2013

Ajatuksia veljen leukemian jälkeen – OSA 3

Ensimmäisenä päivänä helmikuuta 2013, syntymäpäivänään, veljeni Juha sai tietää sairastavansa akuuttia myelooista leukemiaa (AML). Sairaus on harvinainen. Siihen sairastuu vuosittain noin 50 ihmistä. Akuuttia myelooista leukemiaa sairastavista potilaista voidaan parantaa noin puolet. Juha kuului siihen toiseen puoleen.


Minulla on tapana Kuusirannassa lueskella vanhoja aikakauslehtiä, joita on useassakin pinossa. Päätin ottaa lehden sattumanvaraisesti yhdestä pinosta. Ajattelin, että se johon käteni tarttuu sisältää jotain tärkeää ja merkityksellistä, joka minun olisi huomioitava jotenkin.

Käteeni osui Kodin kuvalehti vuodelta 2002 ja sieltä todellakin löytyi merkityksellinen kirjoitus. Otsikkona oli ”Leukemian varjossa” ja sen oli kirjoittanut äiti, joka raskauden viimeisillä viikoilla sairastui leukemiaan ja jonka synnyttämä poikakin sairastui leukemiaan myöhemmin.

Luin koskettavan tarinan ja havahduin, että itselläni on tarina vielä kesken. Koin saaneeni merkin, että minun on jatkettava veljeni sairaudesta kirjoittamista. Olen vältellyt sitä, koska siihen palaaminen on niin rankkaa. Olisi ehkä helpompaa yrittää unohtaa koko asia.

Lehden tarinassa nuori äiti kertoo, että hän eli leukemian vuoksi eristyksissä muusta maailmasta aina kahden viikon hoitojaksoja, koska infektiovaara oli niin suuri, ettei hän voinut mennä edes käytävälle kävelemään. Hoitojaksojen välillä hän sai olla kotona lomalla yhdestä muutamaan päivään. Vieraita ei saanut käydä, sillä jo nuha ajoi takaisin sairaalaan ja letkujen päähän. Sitä kesti kymmenen kuukautta.

Lukiessani palasin jälleen kysymykseen, miksi Meilahti kotiutti veljeni yllättäen ja piti häntä kotona useita viikkoja, vaikka jopa elinsiirtoa valmisteltiin. Miksi sairaala valitsee jotkut hoidettavaksi pidemmäksi aikaa kuin toiset? Miksi tuntuu, että joitakin hoidetaan huolekkaammin kuin toisia?

Jokin aika sitten katsoin televisiosta vaikuttavan dokumentin ”Arpapeliä sairaanhoidolla”, jossa oli pääosin äänessä ruotsalainen sydänlääkäri Magnus Nygren. Ilmeni synkällä tavalla, miten sairaaloissa on ”epäviralliset ensisijaiskäytännöt”. Hoitoalalle on pesiytynyt yritysmaailmasta tuttu ajattelutapa tehokkuudesta, jota mitataan ja seurataan tilastojen avulla. Tehokkuusajattelu on aiheuttanut sen, että erikoissairaanhoidossa on sekä haluttuja että vähemmän haluttuja potilaita. Vaikka erikoissairaanhoidon osastolla olisi vapaita potilaspaikkoja, hyvä onnikaan ei takaa sellaista vaikeasti parannettavalle potilaalle, jolla esimerkiksi on lisäksi joku muu sairaus kuin se, mitä kyseisellä osastolla hoidetaan.

Dokumentissa kerrottiin, että osastoille on asetettu tavoitteet, joissa niiden on pysyttävä. Jos hoitopaikkojen käyttöaste on liian pieni, osasto saa kehotuksen tehostaa hoitotuotantoa. Tehokas hoitotuotanto merkitsee lyhyempiä hoitoaikoja ja varhaisella kotiutuksella potilaslukuja hilataan ylöspäin. Jos potilasluvut jäävät suunniteltua pienemmiksi, osaston budjettia pienennetään. Kun potilas kirjataan nopeammin ulos, potilaskierto tehostuu. Potilas saatetaan kotiuttaa ennen aikojaan, jotta tilastoihin saadaan lisää potilaslukuja.

En halua uskoa, että näin olisi Meilahdessa, mutta en myöskään voi välttyä ajatukselta, että se on mahdollista. Olemme sydänsairasta sukua ja veljeni oli jo sairastanut infarktin varsin nuorena. Nyt hänellä oli lisäksi suuren riskin leukemia. Hän saattoi olla vähemmän haluttu potilas. Ainakin jotain kummallista on siinä, että hengenvaarallisesti sairasta potilasta pidettiin kotona, mistä käsin hän kävi joka toinen päivä veritankkauksissa sairaalassa, joka ei ole erikoistunut hematologisiin sairauksiin.

Tällaisen hoidon seurauksena näyttää näin jälkikäteen ihan loogiselta, että veljeni lopulta sairastui keuhkokuumeeseen, mikä johtui keuhkoihin tulleesta infektiosta.

Veljeni kertoi toukokuun puolivälissä, että hänellä oli todettu enterococcus ja pneumocystis, ja näiden aiheuttamat infektiot pitivät kuumetta yllä. Jos olisin silloin googlettanut, olisin tajunnut, miten vakava tilanne oli kysymyksessä.

Enterokokkeja esiintyy maaperässä, vedessä ja elintarvikkeissa. Enterokokit aiheuttavat infektioita lähinnä silloin, kun immuunipuolustus on jostain syystä heikentynyt, esimerkiksi vakavan sairauden vuoksi. Tällaisia henkilöitä ovat muun muassa tehohoitopotilaat sekä syöpä- ja elinsiirtopotilaat. (Lähde: Wikipedia)

Niinpä ei ole kovin yllättävää, että veljeni syöpäsairaana, elinsiirtoa odottavana potilaana sai kotiutettuna enterokokin aiheuttaman infektion.

Pneumocystis jirovecii –sieni aiheuttaa infektion keuhkoissa. Ihmisen immuunijärjestelmä pitää normaalisti hyökkäyksen hallinnassa. Mutta jos immuunipuolustus on heikentynyt, on tilanne hengenvaarallinen. Sen vuoksi riskiryhmien ehkäisevä hoito on tärkeää.

Pneumocystis jirovecii –sienen aiheuttama keuhkokuume (PCP) alkaa usein kuivalla yskällä, hengenahdistuksella, tiheämmällä hengityksellä ja kuumeilulla. Diagnoosi on joskus vaikea ja hoidon aloittamisella on usein kiire. Koska immuniteetiltaan heikentyneillä potilailla pneumokystiskeuhkokuumeesta johtuva kuolleisuus on suuri, potilaalle kannattaa antaa ehkäisevää lääkitystä. Siihen on tarjolla halpa ja helppo ehkäisevä lääkitys. (Lähde: Juha Laakkonen, Kimmo Porkka, Veli-Jukka Anttila: Pneumocystis jirovecii –infektiot, Duodecim 2006)

Voisiko olla mahdollista, että veljeni sai tuota ehkäisevää lääkitystä kotona tabletteina ja siitä huolimatta sairastui keuhkokuumeeseen? Entä voisiko olla mahdollista, että hän ei saanut ehkäisevää lääkitystä, vaikka yksi tuon artikkelin kirjoittajista oli hänen lääkärinsä? Nämä kysymykset saavat pään melkein sekoamaan!

Vielä tuli mieleen sellainenkin kysymys, että voisivatko veljeni vappuaattona Meilahdessa valittamat oireet voineet jo olla pneumocystiksen ensioireita.

Joka tapauksessa veljeni makasi Meilahdessa keuhkokuumeessa silloin, kun suunniteltu elinsiirto piti olla. Tajusimme, että kaikki leukemian hoitoon liittyvät suunnitelmat menisivät uusiksi.

Veljeni pääsi käymään kotona 18.5.2013. Hän kirjoitti siitä fb:iin:
"Siis joo, 3 tunnin pikakäynti himassa. Vanhempi koira ei irrottanut katsetta isännästään koko aikana. Se on kyllä niin mahtava koira et itku tulee jos tässä täytyy kuolla pois ennen sitä. Ja itku tuli jo nyt, kun pääsi himassa käymään ja näki luonnon, joka oli puhjennut kukkaan sillä aikaa kun olen ollut sairaalassa. Olen kesäihminen ja koko talven odotin et kesä tulis, nyt se on täällä! Nauttikaa ystävät lämmöstä, niin mä ainakin tein tämän lyhyen hetken kun olin vapaalla. Terkkuja Meilahdesta T. Juha"

Kotona käynnin jälkeen infektioiden hoito jatkui Meilahdessa ja tulehdusarvot laskivat päivien aikana yli kolmestasadasta noin sataan. Odottelimme kauhulla mutta myös kiihkeästi, mitä seuraavaksi tapahtuu ja millä aikataululla.

Perjantaina 24.5.2013 veljeni oli yksin huoneessaan, kun eräs lääkäri tuli vihdoin kertomaan hänelle sairaalan tekemästä ratkaisusta. Lääkärin mukaan kaikki hoidot lopetettaisiin, koska tulehdusarvoja ei saada alas. Veljeni kertoi lääkärin sanoneen: ”Nyt sinulla on 1-2 viikkoa elinaikaa. Ja ethän sinä kuitenkaan olisi kahden vuoden kuluttua enää elossa. Tässä on sinulle vähän mietittävää viikonlopuksi.”

En pysty edes kuvittelemaan, mitä veljeni kävi läpi noiden sanojen jälkeen yksin huoneessaan. Minulle soittaessaan hän tuskin sai ääntä järkytykseltään. Aikaisemmin lääkärit olivat antaneet hänen kutsua haluamansa omaiset paikalle kuulemaan, kun kertoivat sairauden ja hoidon tilanteesta. Näin omaisilla oli tilaisuus tehdä tarkentavia ja selventäviä kysymyksiä. Ei voida odottaa, että voimaton ja vakavasti sairas potilas edes jaksaisi kovin syvälle yksityiskohtiin mennä tai edes tajuta kaikkea kuulemaansa.

Nyt kuitenkin siihen asti pahimmassa sairautensa vaiheessa veljeni joutui yksin ottamaan vastaan huonoimmat mahdolliset uutiset, jotka esitettiin törkeimmällä mahdollisella tavalla.

-----

Jos tämä herättää ajatuksia teissä tai jos teillä on samansuuntaisia tai erilaisia kokemuksia, kuulisin mielelläni niistä!

Voit katsoa myös aikaisemmat ajatukseni veljeni leukemiasta ja sen hoidosta täältä:
OSA 1
OSA 2

15. marraskuuta 2013

Kuusi kuvaa kesästä

Pirjo Mökkipuutarha –blogista haastoi minut mukaan julkaisemaan kuusi kuvaa kesästä. Kuvien on oltava nimenomaan tältä menneeltä kesältä.

Vaikka tänä kesänä kuvailin varmasti vähemmän kuin aiemmin, oli kuvien etsimisessä ja katselussa aika homma. Mutta samalla tuli tehtyä hyvä työ, kun sai vähän järjestystä albumeihin.

Otin varaslähdön kesään Barcelonassa toukokuussa. Se on erinomaisen omituinen kaupunki, kuten kuvasta näkyy.


 Samoihin aikoihin nousivat esille varhaisimmat kukat Kuusirannassa. Myös muurahaisten aherrus alkoi.


 Kesäkuun ensimmäisenä päivänä oli rakkaan veljeni häät. Ne vietettiin hänen omassa puutarhassaan, jonne aurinko loi loistoaan, ja jossa heleä vihreys ja kielojen tuoksu virittivät onnen hetkiä.


”Tärkeät asiat voi tehdä vain kerran: 
Kerran synnyn, 
kerran kuolen 
ja vain yhden kerran elän tämän hetken.” 
-Heli Karjalainen 

Heti häiden jälkeen seuraavana päivänä piipahdin Kuusirannassa ja nappailin kuvia kukoistavasta alkukesästä.


Veljeni kuoli kuukausi häidensä jälkeen. Mutta heinäkuisessa puutarhassa elämä jatkuu.


Elokuussa sain sitten toivotut vieraat Kuusirantaan.


Veljeni orvoiksi jääneet koirat tulivat nauttimaan ulkoilusta ja samoilusta metsässä. Näkyvissä oli rehellistä riehumista ja riemua, vaikka vanhempi koira vieläkin ikävöi isäntäänsä.

-----
Haastan kuuden kuvan haasteeseen mukaan Lauran Paratiisinpalasista. Toivon, että jaksat osallistua!
Heitän haasteen myös Seijalle Pajassa ja puutarhassa -blogiin!

13. marraskuuta 2013

Elämän pieniä iloja

Että voikin ihminen ilahtua pienestä! Minulla ei ole montaa kotikukkaa; vain muutama, joita epäsäännöllisen huolettomasti hoitelen (=kastelen). Eteläikkunalla ovat sulkasaniainen ja viirivehka kylki kyljessä omissa ruukuissaan.



Eilen kastelin kukkani ja samalla katsahdin niiden juurille. Näin jotain oudon herkkää ja viehkeää: viirivehkan mullasta nousi laiha ja pieni saniaisen alku.



Miten tällaista tapahtuu? Tämän emokasvinkin olen joskus ottanut toisen saniaisen viereltä, mutta samasta ruukusta. Ilmeisesti saniaisen alun syntyminen naapurin pesään liittyy jotenkin itiöiden leviämiseen. Jos joku tietää kertoa, niin pliis, kerro!

Olen Kuusirannassa huomannut, että kotkansiipisaniaiset leviävät hyvin, kun niitä on kerran tuonut tontille. Alkuja löytyy vaikka mistä, muun muassa muurinrakosesta, missä ei äkkiseltään uskoisi minkään voivan kasvaa.



Mutta kummasti tuo muuri on vetänyt erilaisia alkuja puoleensa. Se meni silti jo överiksi, että siinä yritti alkaa kasvaa kuusi!



Joskus kasvit eivät halua kasvaa ollenkaan ja toisinaan ne kasvavat ihan missä hyvänsä. Niin kuin tämäkin ruohosipuli. Siinä se sojottaa somasti soratiellä!


Ihan huippuomituinen on kuitenkin tämä piiankieli (Echium plantagineum), joka tulee liuskekiven ja betonisauman välistä. Ei ole ahtaanpaikankammoa tällä kesäkukalla, ei.


Nämä ovat kaikki pieniä, iloisia asioita.

Tänään ilahduin lisäksi mökkipuutarhan Pirjon käynnistä blogissani. Hän haastoi osallistumaan kuvakimaraan ”kuusi kuvaa kesästä”. Olen tosi iloinen, että huolimatta kirjoittamistani synkistä ajatuksista (joista kirjoitan todennäköisesti lisääkin), hän silti kutsui minut mukaan mukavaan asiaan saatesanoinaan "jos vain jaksat ja haluat". Kiitos Pirjo! Varmasti osallistun haasteeseen. Se on niin onnellistuttava (onko sellaista sanaa oikeastaan olemassakaan?)! :)

Huomasin äskettäin, että ainakin yksi lukija on poistunut listaltani todennäköisesti juuri veljeni menehtymistä käsittelevien kirjoitusteni vuoksi. Mutta se ei haittaa, koska olin jo etukäteen arvellut niin voivan käydä. Olen kiitollinen, että muut lukijani ovat vielä jaksaneet mukana!

3. marraskuuta 2013

Ajatuksia veljen leukemian jälkeen – OSA 2

Ensimmäisenä päivänä helmikuuta 2013, syntymäpäivänään, veljeni Juha sai tietää sairastavansa akuuttia myelooista leukemiaa (AML). Sairaus on harvinainen. Siihen sairastuu vuosittain noin 50 ihmistä. Akuuttia myelooista leukemiaa sairastavista potilaista voidaan parantaa noin puolet. 
Juha kuului siihen toiseen puoleen.


Meilahden kolmiosairaalan 7. kerroksessa on hematologian osasto. Toisella puolella hissiaulassa on osasto A ja toisella puolella B. Toisella puolella hoidetaan verisairauksia ja toisella puolella tehdään kantasolusiirtoja. Veljeni oli ollut 2,5 kuukautta hoidossa osastolla A, missä henkilökunta oppi tuntemaan hänet. Osasto B oli oma suljettu maailmansa. Siellä tunnettiin osaston A potilaita lähinnä sairaalassa kerätyn tiedon pohjalta. Se oli osasto, jossa päätettiin, kenelle kantasolusiirto tehtäisiin, toki osaston A lääkäreitä kuunnellen.

Veljeni oli jo siirretty osastolta kotiin, kun hänet kutsuttiin pitkään haastatteluun mahdollista kantasolusiirtoa varten. Hänelle kerrottiin, miten voimakkaat hoidot edeltävät kantasolusiirtoa, rankimmat mahdolliset ilman että potilas menettäisi henkeään. Hänelle kuvailtiin, miten oma luuydin tuhoutuu hoidossa ja miten siirrossa uudet kantasolut hakeutuvat tyhjennettyyn luuytimeen. Kerrottiin myös tyypillisistä hyljintäreaktioista, miten vastustuskyky alenee pitkäksi aikaa ja miten kantasolusiirron jälkeen on viiden viikon suojaeristys osastolla. Koko pitkän keskustelun ja haastattelun tarkoituksena oli selvittää, kestääkö veljeni henkisesti kantasolusiirron kaikkine vaikeuksineen. Haastattelun jälkeen ei kantasolusiirtoa hänelle oikopäätä luvattu, vaan todettiin, että asiaa mietitään.

Muutaman päivän kuluttua Juhalle kuitenkin kerrottiin positiivisesta päätöksestä, eli kantasolusiirto oli päätetty tehdä ja että hänelle oli löytynyt Luuytimenluovuttajarekisteristä sopiva kantasoluluovuttaja. Se tuntui suurelta ihmeeltä, kun jo aiemmin oli todettu, että me sisarukset emme olleet kudostyypiltämme sopivia luovuttamaan kantasoluja veljellemme.

Vain pari päivää sen jälkeen Meilahdesta ilmoitettiin, että elinsiirto on valmisteilla. Veljeni kertoi, että tarkoitus oli edetä luovuttajan, alle 40-vuotiaan miehen ehdoilla. Hän joutuisi tulemaan sairaalaan lääkityksiä varten ja olemaan viikon pois työelämästä. Luovuttaja alkoi valmistautua siirtoon.

Kantasolusiirron aikataulu oli valmis: 6.5.2013 Juhalta otettaisiin luuydinnäyte, 8.5.2013 olisi poliklinikkakäynti ja 13.5.2013 hän menisi sisään Meilahden hematologian osastolle 7 B. Pelkkä suunnitelman olemassaolo tuntui ihan mahtavalta ja kaiken pelottavuuden keskellä se antoi ripauksen voimaa tulevien vaikeuksien kohtaamista varten.

Mutta kun näin jälkeenpäin luen tätä kertomusta, en voi käsittää, miksi veljeäni ei tässäkään tilanteessa otettu sisään sairaalaan. Miksi Juha sai edelleen palloilla koirien kanssa kotona nikkaroiden ja muuttotavaroita järjestellen, vaikka elinsiirto oli valmisteilla? Onko maalaisjärkeni hukassa, kun korvissani sana ”elinsiirto” kuulostaa järkyttävän massiiviselta, johon tulisi valmistautua kaikin tavoin huolella? Tarkoittaako valmistautuminen luovuttajan valmistautumisen lisäksi todellakin vain aikataulujen laatimista ja potilaan veriarvojen selvittämistä? Eikö potilaan terveenä pitämisellä ole merkitystä?

Juha kertoi Facebookissa sunnuntaina 28.4.2013: ”Huomenna massiivisiin verikokeisiin ja siitä alkaa lähestyä elinsiirto mulle. Tosin odottaa saa H-hetkeä vielä useita päiviä ellei viikkoja mutta kyllä se taas avasi ajatuksen elämästä ja sen merkityksestä. Tosi makeeta on ollut olla himassa, vaikka joka toinen päivä onkin käynti sairaalassa. Hei, mutta ihanaa alkavaa uutta viikkoa meille kaikille.”

Seuraavana päivänä Juha oli sitten Lohjan sairaalassa isossa verikokeessa, jossa otettiin 31 putkea verta. Vapun aattona hän oli taas Meilahdessa, jossa sai verihiutaleita. Siellä katsottiin myös suuta, sillä kurkku oli vasemmalta puolelta kipeä ja myös leukaluu, kieli sekä hartiaseutu olivat kipeät. Äänikin katosi välillä. Mitään erityistä ei todettu.

2.5.2013 hän lähti taksilla taas rutiininomaisesti Meilahteen verihiutaleiden tankkaukseen. Silloin hänellä todettiin kuumetta ja tulehdusarvo oli noussut yli 200:n. Hän itse kuitenkin totesi, ehkä hädissään, ettei tunne itseään sairaaksi. Hänet kuitenkin otettiin sisään sairaalaan, hematologian osastolle 7 A. Siellä ryhdyttiin selvittämään, missä on tulehdus.

 Juha kirjoitti Facebookissa 8.5.2013: "Mitäkö mietin. Mietin tätä elämää ja minkälaisen roolin on täällä saanut. Hommat kun ei mene putkeen niin ei ne sitten mene. 

Jumala suokoon mulle tyyneyttä 
hyväksyä asiat joita en voi muuttaa, 
rohkeutta muuttaa mitkä voin 
ja viisautta erottaa nämä toisistaan. 

Mutta tyyneys kun se aina pysy hanskassa. Nyt makaan taas Meikussa keuhkokuumeessa, elinsiirto piti olla ens viikolla? Mä sanon vain ihan tässä näin että mua vituttaa ja kyllästyttää koko fucking elämä."

Ja minä sanon ihan tässä näin, että Meilahden sairaala teki virheen, kun ei elinsiirron varmistuttua ottanut veljeäni sairaalaan hoitoon ja infektiosuojaan.

31. lokakuuta 2013

Piipahdus Tallinnassa

Kävin eilen Tallinnassa ilman erityistä syytä. Otin kerrankin mukaan kameran. Kun kuljin sen kanssa, näin kaupungin eri tavalla kuin ennen. Vaikka ennenkin olin toki nähnyt, niin nyt vasta oikein näin, tiedättehän.

Ja koska katseeni oli enimmäkseen suunnattu ylös tai kaukaisuuteen kohti jotain kiinnostavaa, en keskittynyt seuraamaan, minne kuljin. Olin kovin itsevarma - olinhan käynyt kaupungissa usein. Ja niin siinä sitten kävi, että lopulta en tiennyt, missä olin. Eksynyt kokonaan... mutta kyllä kysyvä tiensä löytää.

Tässä joitakin kuvia. Enkä tosiaankaan tiedä, missä ne tarkalleen ottaen on otettu, mutta ovat varmasti monelle tallinnankävijälle tuttuja kohteita.












-----
On onni, kun leuto sää on jatkunut tänne asti. Tallinnassakin sää kirkastui päivän kuluessa ja oli leppoisaa kuljeskella sen katuja ja huomioida sen kuvauksellista arkkitehtuuria ja ympäristöä. Pysyisipä talvi vielä kaukana!

27. syyskuuta 2013

Syyskuun kukintaa

Vielä viime viikolla Kuusirannassa kukki. On ihanaa, miten jotkut kasvit ovat sitkeitä ja tuottavat puutarhurille iloa vielä syksylläkin.

Hopeatäpläpeippi kukkii pitkään. Nyt kukinta on jo selvästi vähenemässä.


Minttuni ovat syyskukkijoita. Tässä tarhaväriminttu 'Marshall's Delight'.


Ihan perinteinen punainen väriminttukin kukki vielä osittain. 


Helminukkajäkkärä on nyt valloillaan. Se lainehtii valkeana merenä kalan alla.


Kala katsoo joelle.


Pikkuinen päivänlilja 'Fragrant Treasure' on myöhäisin liljani.


Syysmaksaruoho.


Kaikenlaista sekalaista seurakuntaa löytyy tästä penkistä vielä täydessä terässä.



Myös Robusta-ruusu hehkuu parhaimmillaan.


JA TIETENKIN...


MAHTAVA VILLE, eli siis kärhö 'Ville de Lyon'.


Tällä viikolla ovat tainneet olla ensimmäiset hallayöt, joten luultavasti Kuusiranta näyttää ihan toiselta. Saa nähdä. Mutta onhan sitten vielä ruska väriä antamassa.

26. syyskuuta 2013

Leukemian hoito Sateentekijässä ja tosielämässä

Yhdysvaltalainen kirjailija John Grisham on koulutukseltaan lakimies. Hän ahersi pitkään kahdessa työssä kirjoittamalla romaaneja ja toimimalla lakimiehenä, kunnes ryhtyi päätoimiseksi kirjailijaksi. Seitsemän vuoden tauon jälkeen hän palasi jälleen oikeussaliin. Hänen kirjansa The RainmakerSateentekijä – ilmestyi vuonna 1995. Tammikuussa 1996 oikeus ilmoitti päätöksensä juttuun, joka muistutti hämmästyttävästi Sateentekijässä kerrottua tarinaa.

Kirjassa nuori asianajaja kohtaa sattumalta naisen, jonka kotona asuva poika, Donny Ray, on sairastunut akuuttiin myelooiseen leukemiaan. Yhdysvalloissa sairauden hoitoon vaaditaan sairausvakuutus ja perheellä olikin vakuutus tietyssä yhtiössä. He olivat maksaneet sitä säntillisesti vuosikaudet. Kun perhe anoi vakuutusyhtiöltä korvausta leukemian hoitoa ja luuydinsiirtoa varten, vakuutusyhtiö kieltäytyi maksamasta useaan kertaan monenlaisiin syihin vedoten. Samaan aikaan leukemiaa sairastava nuorimies kuihtui ilman hoitoa ja lähestyi kuolemaa. Hänellä oli identtinen kaksoisveli, joka olisi ollut täydellinen luuytimen luovuttaja sairaalle veljelleen. Veli oli suostunut siirtoon, mutta vakuutusyhtiö kieltäytyi loppuun asti maksamasta hoitoa.

Seuraavassa on suoria lainauksia oikeussalikohtauksesta kirjasta Sateentekijä, joka valaisee mainiosti akuutin myelooisen leukemian hoitoa myös tänä päivänä.

Voitteko selittää sairauden valamiehistölle, tohtori Kord? 

Totta kai... Akuutti myelooinen leukemia eli AML on sairaus, joka iskee kahteen ikäryhmään: ensimmäiseen kuuluvat nuoret aikuiset, joiden ikä on kahdestakymmenestä kolmeenkymmeneen vuoteen, ja toiseen vanhat, tavallisesti yli seitsemänkymmentävuotiaat ihmiset. AML:ää esintyy valkoisilla useammin kuin muilla, ja juutalaista syntyperää olevilla sitä esiintyy jostakin syystä enemmän kuin muilla. Sairaus on yleisempi miehillä kuin naisilla. Sairauden syy on enimmäkseen tuntematon. 
Keho tuottaa veren luuytimessä, johon myös AML iskee. Valkoiset verisolut, joiden vastuulla on taistelu infektioita vastaan, muuttuvat akuutissa leukemiassa pahanlaatuisiksi, ja niiden lukumäärä kohoaa usein satakertaiseksi normaaliin verrattuna. Kun niin käy, punaisia verisoluja tukahtuu, niin että potilas on kalpea, heikko ja aneeminen. Kun valkoiset verisolut lisääntyvät hallitsemattomasti, ne tukahduttavat myös luuytimestä löydettävän kolmannen solutyypin eli verihiutaleiden tuotannon. Siitä ovat seurauksena herkästi syntyvät mustelmat, verenvuodot ja päänsärky. Kun Donny Ray tuli ensimmäisen kerran vastaanotolleni, hän valitti huimausta, hengästymistä, heikkoutta ja flunssamaisia oireita. 

Mitä te teitte? 

Tein rutiinimaisen diagnostisen toimenpiteen, jota nimitetään luuydinpunktioksi. ...
Donny Rayn tapauksessa kohteena oli hänen lonkkaluunsa. Sijoitin hänet vatsalleen, puudutin pienen alueen hänen ihostaan, leikkasin pienen avauman ja työnsin siihen suuren neulan. Neulassa on itse asiassa kaksi osaa: onton putken sisällä on umpinainen putki. Kun neula oli työnnetty luuytimeen, umpinainen putki vedettiin pois ja neulan reikään yhdistettiin tyhjä imuputki. Se toimi eräänlaisena ruiskuna, jolla imin pienen määrän nestemäistä luuydintä. Sen jälkeen kun luuydinnäyte oli otettu, teimme tavanomaiset valkoisten ja punaisten verisolujen määritykset. Hänellä oli ilman pienintäkään epäilystä akuutti leukemia. 
…. 
Miten hoiditte Donny Rayta? 

Käytimme niin sanottua kemoterapiaa. Hän tuli sairaalaan ja minä työnsin katetrin suureen verisuoneen hänen solisluunsa alapuolelle. Aluksi kemoterapiassa käytettiin lääkettä nimeltä styrarabiini, jota annetaan kehoon kaksikymmentäneljä tuntia vuorokaudessa seitsemän päivää perätysten. Ensimmäisten kolmen päivän aikana annettiin myös toista lääkettä, jonka nimi on idarubisiini. Sitä sanotaan ’punaiseksi kuolemaksi’, koska se on väriltään punaista ja tuhoaa tehokkaasti luuytimen solut. Hänelle annettiin allopurinolia kihtiä vastaan, koska kihti on yleistä silloin kun paljon verisoluja kuolee. Hän sai suoneen runsaasti nesteitä, joilla huuhdottiin sivutuotteita hänen munuaisistaan. Hänelle annettiin myös antibiootteja ja kuureja sienen varalta, koska hän oli herkkä tulehduksille. Hän sai lääkettä nimeltä amphotericin B, jolla hoidetaan sienitauteja. Lääke on hyvin myrkyllinen ja kohotti hänen ruumiinlämpönsä 40 asteeseen. Se aiheutti myös hallitsematonta vapinaa, minkä vuoksi amphotericin B:tä sanotaan ’vatkaa ja paista’ –lääkkeeksi. Hän kuitenkin sieti hoidon hyvin ja ottaen huomioon, että hän oli niin sairas nuori mies, hänellä oli erittäin myönteinen asenne. 
Intensiivinen kemoterapia perustuu teoriaan, että jos luuytimen kaikki solut tuhotaan, luodaan toivottavasti ympäristö, jossa normaalit solut pystyvät kasvamaan nopeammin kuin leukemiasolut. 

Onnistutaanko siinä? 

Lyhyeksi ajaksi. Hoidamme kuitenkin jokaista potilasta tietäen, että leukemia palaa, paitsi tietenkin jos potilaalle tehdään luuytimensiirto. 

Voitteko selittää valamiehistölle miten suoritatte luuytimensiirron? 

Toimenpide ei ole kovin monimutkainen. Kun potilas on käynyt läpi kuvailemani kaltaisen kemoterapian ja jos hän on niin onnekas että löytää luovuttajan jonka luuydin on geneettisesti lähellä hänen omaansa, otamme luovuttajan luuydintä ja annamme sitä suonensisäisesti potilaalle. Ajatuksena on siirtää potilaalta toiselle kokonainen luuydinsolujen populaatio. 
… 
Lisääkö kyseinen siirto todennäköisyyttä selviytyä akuutista leukemiasta? 

Ilman muuta.

Kuinka paljon? Mahdollisuudet ovat kahdeksastakymmenestä yhdeksäänkymmeneen prosenttiin. 
… 
Vain hyvin harvat akuuttia leukemiaa sairastavista potilaista saa luuytimensiirron. Alle viisi prosenttia, mutta vain siksi että on vaikea löytää luovuttajia. Niillä onnekkailla jotka löytävät luovuttajan on paljon suurempi mahdollisuus jäädä eloon kuin muilla. Donny Ray kuului onnekkaisiin. Hänellä oli luovuttaja.


---------
Veljeni Juha oli myös onnekas. Hänelle löytyi sopiva luovuttaja.
Kirjan Donny Ray kuoli koska hänelle ei tehty luuydinsiirtoa, sillä vakuutusyhtiö ei suostunut korvaamaan siitä aiheutuvia kustannuksia.
Veljeni Juha kuoli, koska hänelle ei tehty luuydinsiirtoa, sillä suunniteltu luuydinsiirto eli kantasolusiirto kuten sitä nykyisin nimitetään, peruutettiin Meilahdessa.

17. syyskuuta 2013

Ajatuksia veljen leukemian jälkeen - OSA 1

Ensimmäisenä päivänä helmikuuta 2013, syntymäpäivänään, veljeni Juha sai tietää sairastavansa akuuttia myelooista leukemiaa (AML). Sairaus on harvinainen. Siihen sairastuu vuosittain noin 50 ihmistä. Akuuttia myelooista leukemiaa sairastavista potilaista voidaan parantaa noin puolet. Juha kuului siihen toiseen puoleen.


Näin jälkeenpäin on katkeraa huomata, miten näkee asioita toisella tavalla kuin silloin, kun oli peloissaan ja väsynyt sairaan veljen vierellä. Olisiko niin, että vaarallisessa tilanteessa epätietoinen ihminen yrittää kaikin keinoin hakea turvallista oloa? Kun on pelokas eikä ymmärrä, miksi jotain tapahtuu, sitä kehittää itse mahdollisimman järkeenkäyvän vastauksen. Sitä yrittää selittää itselleen että tilanne on ihan normaali ja näin asioiden kuuluukin mennä. Sitä LUOTTAA sairaalan asiantuntemukseen ja varsinkin siihen, että sairaalassa tehdyt päätökset tehdään potilaan parhaaksi.

Huhtikuun alussa, toisen sytostaattihoidon jälkeen, veljeltä otettiin luuydinnäyte. Huhtikuun puolivälissä näytteestä saatiin tulokset, jonka mukaan hoito ei ollut tehonnut ja syöpäsoluja oli veressä edelleen. Pian sen jälkeen sairaalassa päätettiin, että Juha siirretään kotiin.

Päätös oli järkytys, josta yritimme toipua erilaisten selitysten avulla. Nyt huomaan miten väärässä olin, kun järkeilin, että veljeni kotiutettiin sairaalasta, koska hän ei tarvinnut ympärivuorokautista sairaalahoitoa. Sen sijaan Juha oli oikeassa, kun koki, että Meilahti hylkäsi hänet. Sillä hylkäämistähän se tarkoitti. Hänellähän oli akuutti leukemia, hyvänen aika! Sairaus ei ollut kadonnut minnekään 2,5 kuukauden aikana. Veressä oli paljon leukemiasoluja aivan kuten hänen ensimmäisenä sairaalapäivänään helmikuussa.

Hänet kuitenkin lähetettiin kotiin, vaikka hän oli heikommassa kunnossa kuin sairaalaan tullessaan. Olihan hän käynyt läpi kaksi rankkaa sytostaattihoitoa ja pahan suolistoinfektion. Tai ehkä hänet lähetettiin kotiin juuri siksi. Ehkä sairaalassa arveltiin silloin hänen olevan liian heikko lisähoitoihin. Sitä emme tiedä.

Kotiutuksen jälkeen veljeni kävi Meilahdessa veritankkauksissa. Joka toinen päivä hän matkusti kymmeniä kilometrejä Meilahteen saadakseen verituotteita, joita sairas luuydin ei kyennyt tuottamaan. Hemoglobiini oli jatkuvasti reilusti alle 100, trombosyytit lähes katosivat eikä leukosyyttejä tai neutrofiileja – parantajasoluja - löytynyt verestä juuri lainkaan. Miettikääpä! Vakavan sairauden heikentämä ihminen matkustaa joka toinen päivä saadakseen tervettä verta ja soluja, jotka puuttuvat omasta elimistöstä!

Normaalisti leukemiapotilaita ei hoideta sillä tavalla. Akuutissa leukemiassa epänormaalit solut lisääntyvät nopeasti, minkä vuoksi hoidoilla on kiire. Potilasta hoidetaan sairaalassa kellontarkasti, ja siellä on muun muassa tarkat säännöt hygienian suhteen. Säännöillä pyritään välttämään potilaan infektoitumista, sillä leukemiapotilaalle infektio voi olla hengenvaarallinen, kun parantajasolut puuttuvat.

Meilahden kolmiosairaalan hematologian osastolle ei saanut mennä ulkovaatteissa. Osastolle tullessa oli painesulkeutuvat ovet välitilaan, jossa desinfioitiin kädet. Vasta sen jälkeen avattiin toiset painesulkeutuvat ovet, jolloin pääsi osastolle. Vielä ennen huoneeseen menoa oli eteinen, jossa jälleen desinfioitiin kädet ja vasta sen jälkeen mentiin potilashuoneeseen. Kukkia, hedelmiä tai mitään muutakaan tuoretavaraa tai –syötävää ei saanut viedä huoneeseen. Potilas ei juonut tavallista vettä, vaan kaikki juoma oli pullotettua tai keitettyä. Ja niin edelleen.

Jotkut säännöt tuntuivat kummallisilta ja jopa huvittavilta. Istahdin kerran veljeni sängyn reunalle, jolloin hoitaja riensi kertomaan, että siinä ei saa istua. Jos Juhalta putosi jotain lattialle, hän ei saanut itse poimia sitä ylös.

Kotona näin tarkka hoito on käytännössä mahdotonta. Sairaalassa veljeni ikävöi jatkuvasti koiriaan. Meilahden hoitohenkilökunta tiesi, että Juhan kotona on kaksi koiraa. Tietysti he ammatti-ihmisinä myös ymmärsivät, että koirataloudessa hygienian taso on väistämättä eri luokkaa kuin sairaalassa. Siitäkin huolimatta sairaala kotiutti hänet. Vaikka silloin ihmettelin, miksi veli lähetettiin kotiin, jossa hoito ja hygieniataso eivät voi olla samaa luokkaa kuin sairaalassa, suljin ajatuksen mielestäni. Tuudittauduin siihen, että sairaalassa tiedetään, mikä on oikein.

Oliko sairaalassa arvioitu, että veljeni sairastamaa akuuttia leukemiaa ei voitaisi parantaa pysyvästi ja sen vuoksi tarkoilla ohjeilla ei ollut enää merkitystä?

Tuo kysymys tulee nyt mieleen. Jos vastaus olisi ’kyllä’, niin ajatus, että potilaspaikkaa tarvittiin toiselle potilaalle, saattaa olla oikea. Saman tien tulee kuitenkin mieleen, miksi silti jatkettiin veritankkauksia. Ajateltiinko, että veljen elämälle annettaisiin sillä tavalla lisäaikaa? Siinä tapauksessa kotona vietetyt viimeiset elonpäivät olisivat ehkä lempeämpiä ja laadukkaampia kuin sairaalassa.

Nuo Meilahden toiminnasta syntyneet ajatukset ovat kuitenkin ristiriidassa sen kanssa, mitä HUS:n professori ja ylilääkäri puhui veljelleni. Hän valoi uskoa hoidon jatkumiselle sanomalla Juhalle, että jos kantasolusiirtoon ei syystä tai toisesta ryhdytä Meilahdessa, hän siirtää hänet Turkuun, missä siirto tehdään. Hän esitti asian varmasti niin kuin vain ylilääkäri voi, ja veljeni tunsi olonsa turvalliseksi ja luottavaiseksi.

Vain muutaman päivän kotonaolon jälkeen Juha sai lisää uskoa tulevaisuuteen, kun Meilahdesta ilmoitettiin, että hänelle tehdään kolmas sytostaattihoito. Ennen sitä jouduttiin kuitenkin odottamaan solusalpaajan saapumista Suomeen USA:sta.

Mitä kotiutuksen ja uuden hoitopäätöksen välillä oli tapahtunut? Ei tunnu järkevältä, että potilasta ensin hoidetaan mahdollisimman suojassa infektioilta, laitetaan sitten ulos sairaalasta kaikkien bakteerien ulottuville ilman infektiosuojaa, ja pian sen jälkeen todetaan, että sairaalahoitoa jatketaan jonkin ajan päästä.

Miksi veljeä ei selkeän hoitopäätöksen jälkeen otettu sairaalaan, vaikka infektioherkkyys oli suuri ja tilanne hengenvaarallinen? Miksi sairaala arvioi, että hoidon odottelu onnistuisi tässä tapauksessa kotioloissa, kun se muulloin ottaa leukemiapotilaat heti osastolle?

En tiedä miten ja millaisella aikataululla potilaiden hoitosuunnitelmia yleensä tehdään. Näytti siltä, että alkuvaiheen jälkeen hoidon suunnittelu ei ollut johdonmukaista. Sairaala ehkä näki hoitosuunnitelman selkeänä, mutta potilaalle niistä kerrottiin epämääräisesti, ja potilas joutui kärsimään epävarmuudesta. Vierellä oleva aavisteli, että sairaalassa oltiin erimielisiä, jolloin välillä voitti yksi näkökanta, välillä toinen.

Kotonaolon aikana veljeltäni kuitenkin hälvenivät epäilyt siitä, että kotiutus olisi ollut huono ratkaisu. Hän luotti vahvasti, että sairaalassa tiedettiin, mitä oltiin tekemässä hänen parastaan ajatellen. Vaikka hänen piti joka toinen päivä käydä sairaalassa, hän oli onnellinen, kun sai olla kotona. Näin Juha kertoi Facebookissa 25.4.2013:

”Eilen kaksi pussia trombosyyttejä ja huomenna kaksi pussia verihiutaleita. Tällaiset on nykyiset päivät. Mutta mä teen kaiken mitä Meilahti määrää ja saanhan olla kotona. Kyllä elämän arvot on järjestyksessä mulla, ainakin niin uskon olevan. Siunausta meille.” 

30. elokuuta 2013

Herkänherttaiset akileijat

Tänä kesänä on kaikki mennyt osaltani myöhäiseksi, niin myös akileijapostaukseni. Laitan sen silti, akileijat kun ovat niin herttaisia.

Tämä ensimmäinen on odottamaton ilmestys. Se tuli paikkaan, johon olin ripotellut Lauran syttyräisen akileijan siemeniä. Olisiko tämä sen erikoisen akileijan kantaäiti?


Seuraava hennon keltainen jaloakileija on myös siemenistä. Nappasin siemenpussin, koska kuvassa oli puna-valkoisia akileijoja. Tällaisia sieltä kuitenkin tuli. Punaisesta ei näy vilaustakaan. Kaksivärisiä nämä ovat silti selkeästi.



Piskuineni japaninakileija onkin jäinen mustaherukka 'Blackcurrant Ice'. Söötti kuin mikä, mutta jää helposti piiloon isompien kasvien alle. 


Vielä yksi siemenistä kasvatettu akileija oli alunperin vihertävä ja nimikin sen mukainen, Green Apples. Mutta ei tämä muutaman vuoden olemisen jälkeen juurikaan viherrä. Hassua on, että vuosi vuodelta siihen tuntuu ilmestyvän yhä enemmän punaa sekaan.



Lehtoakileijoista runsain puutarhassani on vaaleanpunainen. Niitä on vähän kaikenlaisina muoto- ja värivariaatioina. Ne ovat akileijoista ensimmäisenä kukassa jo kesäkuussa. Niitä putkahtelee vuosittain lisää joka puolelle kuin rikkaruohoja. Kitkemisessä on työtä, kun siinä on niin vahva juuri.


Valkoista ei sen sijaan ole kitkettäväksi asti.


Siniset ovat melkein yhtä yleisiä kuin vaaleanpunaiset, mutta minusta nätimmät. Niistä löytyy myös jonkin verran sävyeroja.



 Tältä sininen akileija näytti heinäkuun puolivälissä.


Olen iloinen, että kesä on jatkunut näin pitkälle. Niin minäkin ehdin vähän mukaan kesän tunnelmaan, alkukesä kun meni surressa. Vieläkin suru on suuri ja heti alkaa itkettää, kun aihe palautuu mieleen, kuten nyt.

Taidan nyt jo varoittaa lukijoitani, että todennäköisesti kirjoitan veljeni sairaudesta tänne lisää. Mielestäni kun hoidossa kaikki ei mennyt oikein tai oikeudenmukaisesti, ja toivon, että voisin kirjoittamalla helpottaa omaa oloani. En ehkä kuitenkaan laita niitä postauksia ylimmäksi, etteivät häiritse puutarhaihmisiä.

Oikein ihanaa kuukaudenkäännettä kaikille uskollisille lukijoilleni!
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...